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El Ayuntamiento recibe a un grupo de policías de Irlanda que recaudan fondos contra la “Piel de Mariposa”

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El Ayuntamiento de Marbella recibe el próximo viernes, 12 de octubre, a las 13:15 horas, en el C.C. Cortijo Miraflores, a un grupo de 50 policías irlandeses que han decidido correr su particular vuelta ciclista a España y que han bautizado como “Tour de Force”. Lo hacen para recaudar fondos para las Asociaciones de Piel de Mariposa de Irlanda y España. Es un evento único de colaboración entre dos entidades benéficas internacionales y un gesto solidario incomparable por parte del cuerpo de policía irlandés.

Los policias llevan un año solicitando la aportación de numerosas empresas locales, nacionales e internacionales para que les patrocinen esta aventura solidaria. Si los agentes de la ley cumplen con su promesa, las empresas destinaran los fondos acordados para proyectos de lucha contra los afectados de la Piel de Mariposa.

La Epidermolisis bullosa, enfermedad rara también llamada Piel de Mariposa, se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel. Ésta se desprende al más leve roce y el efecto es una piel tan delicada como las alas de una mariposa. Es una enfermedad que pueda afectar a cualquier pareja que espera un hijo, ya que los padres suelen ser portadores sanos y no tener conocimiento de ello.

Los ciclistas comenzaron su ruta ciclista benéfica en Aranjuez el día 8 de octubre, pasando por Toledo (8 oct), Ciudad Real (9  oct), Córdoba (10 oct), Antequera (11 oct) y prevén finalizar en Marbella el 12 de octubre. En total han recorrido con mucho esfuerzo unos 120 kilómetros diarios pero, según comenta el detective sargento Paschal Walsh, “cuando uno está exhausto, la fuerza necesaria para seguir pedaleando la sacamos del ejemplo que nos dan los niños piel de mariposa, ya que a pesar de su extrema fragilidad, muestran una gran capacidad de superación”.

Para Evanina de Morcillo Makow, directora de la Asociación de Piel de Mariposa (Epidermolisis Bullosa) de España (AEBE), “estamos absolutamente encantados con esta iniciativa, ya que estamos seguros de que su originalidad ayudará muchísimo para dar a conocer la Piel de Mariposa. Esperamos que sea el primer paso para que esta iniciativa se amplíe a otros colectivos en España”.

La AEBE es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública a nivel nacional con sede en Marbella, fundada en 1993 por personas vinculadas a la enfermedad. Es miembro fundador de la Red Internacional de Epidermolisis Bullosa. AEBE creó y financia el Consorcio Español para la Investigación de EB. Tambien es foro de relación entre familias, actúa como cauce para conseguir beneficios sociales, lleva a cabo formación de profesionales sanitarios, y difunde información sobre la enfermedad en todos los ámbitos de la sociedad a nivel mundial.

Nota: Para contactar con el Cuerpo de Policía de Irlanda, concertar una entrevista, se puede llamar a Evanina de Morcillo Makow, de la Asociación Piel de Mariposa. Teléfono: 952 81 64 34 / 607706727, aebe@aebe-debra.org

 

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