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Una Marcha Solidaria recorre el Paseo Marítimo desde San Pedro Alcántara a Puerto Banús para visibilizar la enfermedad de Chloé, una niña de la ciudad afectada por una enfermedad rara

Actualidad municipal Visto 1163 veces deportes, tenencia de alcaldia san pedro alcantara

El Paseo Marítimo entre San Pedro Alcántara y Puerto Banús ha acogido esta mañana una Marcha Solidaria a favor de Chloé, la pequeña de la ciudad afectada por una enfermedad rara. El concejal de Actividades Deportivas, Javier Mérida, ha acompañado a los participantes en la caminata para mostrar el respaldo del Ayuntamiento al proceso de investigación iniciado con el objetivo de detener el avance de la patología que afecta a la niña de 11 años. “Estamos ante uno de los doce casos que existen en el mundo y con nuestra presencia queremos apoyar esta causa para recaudar fondos y visibilizar este caso”, ha señalado el edil.

Por su parte, la madre de la niña, Jorgelina Borda, ha señalado que la marcha ha sido organizada por el centro educativo en el que cursa sus estudios su hija y ha explicado que la joven sufre esta enfermedad desde hace ocho años, aunque se identificó la patología hace solo uno. “Es muy rara y grave; progresivamente va deshabilitando el cuerpo de nuestra pequeña por lo que estamos luchando para encontrar un tratamiento que detenga el avance de la misma”, ha apuntado la progenitora.

En este sentido, existe en marcha una investigación por parte del Instituto German Trias i Pujol de Barcelona para encontrar un tratamiento a esta enfermedad “y la única posibilidad que tenemos es la de financiar nosotros mismos este proyecto, de ahí la campaña de crowfunding que hemos iniciado”, ha subrayado Borda, quien ha apuntado que todo el dinero que se recauda “va directamente a este centro”. Más información en la página web https://investigacionparachloe.org/.