Bienestar Social informa de la mesa informativa que instalará el martes, 1 de marzo, la Asociación DEBRA España en el Día internacional de Enfermedades Raras

La delegación municipal de Bienestar Social ha informado de que el próximo martes, 1 de febrero, en horario de 10:30 a 14:30  y de 17:00 a 19:00 horas en la Avda. Ramón y Cajal, a la altura de la calle África,  DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa, instalará una mesa informativa con motivo de la conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Raras, que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento a través de la Delegación de Bienestar Social.

Contenida en la agenda de eventos de Marbella 2011 Año Internacional del Voluntariado, a través de la que la Delegación de Bienestar Social quiere servir de altavoz para el fomento y la visualización del voluntariado en nuestro municipio, cabe destacar que la Asociación DEBRA-España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad Piel de Mariposa y sus familiares. Este año, bajo el lema “Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”, quieren reivindicar el derecho de las personas afectadas por esta enfermedad a ser iguales que los demás.

Así, con motivo del día Internacional de las Enfermedades Raras, Debra lanza el reto para acabar con el olvido que pesa sobre los afectados por piel de mariposa: conseguir un socio por cada afectado de Epidermólisis bullosa; es decir, que por lo menos una persona no afectada por esta terrible enfermedad hable de ella, difunda las necesidades y apoyos que necesitan estos pacientes y, al mismo tiempo, contribuya económicamente con los proyectos que esta Asociación realiza.

Por el momento ya se han conseguido 167 de los 227 embajadores de la piel de mariposa que la asociación necesita, con lo que sólo hacen falta otras 60 personas más para conseguirlo.

DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, muchas de ellas niños, afectadas por Epidermolisis Bullosa. Esta enfermedad de tipo poco frecuente, también llamada Piel de Mariposa, se caracteriza por provocar una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas, hasta el punto que el agua de la ducha o las costuras de la ropa provocan ampollas y heridas.  Además, la enfermedad, conlleva graves complicaciones que minan la calidad de vida de las personas que la padecen.