El Ayuntamiento expresa el apoyo institucional a la Asociación Piel de Mariposa en la fecha en que se conmemora el Día de las Enfermedades Raras

El Ayuntamiento de Marbella, a través de la delegación municipal de Bienestar Social, ha trasladado hoy el apoyo institucional a DEBRA España, la Asociación de Piel de Mariposa, que ha instalado durante esta jornada un stand informativo con motivo de la conmemoración del Día Internacional de Enfermedades Raras. El delegado del ramo, Manuel Cardeña, ha recordado que 2011 es el Año Internacional del Voluntariado y que el Ayuntamiento “quiere servir de altavoz para el fomento y la visibilización de este esfuerzo altruista y solidario tanto de asociaciones como de personas particulares”.

La Asociación DEBRA-España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad Piel de Mariposa y sus familiares. Este año, bajo el lema “Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”, quieren reivindicar el derecho de las personas afectadas por esta enfermedad a ser iguales que los demás.

Con motivo del día Internacional de las Enfermedades Raras conmemorado el 29 de febrero, pero celebrado hoy, Debra lanza un reto para acabar con el olvido que pesa sobre los afectados por piel de mariposa: conseguir un socio por cada afectado de Epidermólisis bullosa, es decir, que por lo menos una persona no afectada por esta terrible enfermedad, por cada uno de los que sí conozca las características de la enfermedad, hable de ella, difunda las necesidades y apoyos que necesitan estos pacientes y, al mismo tiempo, contribuya económicamente con los proyectos que esta Asociación realiza.

“Por el momento ya se han conseguido 167 de los 227 embajadores de la piel de mariposa que la asociación necesita, con lo que sólo hacen falta otras 60 personas más para conseguirlo”, ha explicado Cardeña.