El Ayuntamiento de Marbella informa de que mañana sábado, 2 de junio, a las 20.00 horas, tendrá lugar en el Club de Golf Aloha, la entrega de los premios a los ganadores del Torneo Benéfico de Golf Niños Mariposa 2012, que servirá como inicio de la tradicional Gala Benéfica. El acto contará con la participación del concejal de Bienestar Social, Manuel Cardeña, y la presidenta de la Asociación Debra-España Piel de Mariposa, Nieves Montero, entre otras personalidades.
La Asociación Debra-España Niños Piel de Mariposa cumple su décimo aniversario y contará con más de 10.000 euros en premios que han sido donados por empresas. Concretamente se entregarán:
- 5 primeros premios caballeros
- 5 primeros premios señoras
- 1 premio en cada hoyo
- Tómbola a mitad de recorrido
Tras la entrega de premios tendrá lugar la Cena de Gala Benéfica que estará amenizada con música en directo y varias actuaciones. Los fondos recaudados a través del Torneo de Golf y la Cena de Gala se destinarán a dos proyectos de la Asociación Debra-España, Niños Piel de Mariposa:
-Apoyo a personas con Piel de Mariposa y familiares: iniciativa que permite apoyar a las familias desde el nacimiento de un bebé afectado por Piel de Mariposa, dar consejos sobre curas y mejoras en los tratamientos, orientar sobre trámites, ayudas técnicas y discapacidad, en definitiva, estar permanentemente en contacto con los afectados para apoyarles sanitaria, social y psicológicamente con el fin de aportarles mayor calidad de vida.
-Hogar Respiro en Marbella: cuyo objetivo es poner a disposición de las personas afectadas y sus familiares un lugar donde serán atendidos por enfermeras, psicólogo y trabajador social a la vez que pueden disfrutar de unos días de descanso y respiro del tedio de curas y vendajes diarios.
DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, a nivel nacional y con sede en nuestra ciudad, formada por personas afectadas por Piel de mariposa (Epidermólisis bullosa –EB-), profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados por EB. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.
Entre sus actuaciones se encuentran ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a personas con EB y familiares; informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social; fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional; promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares; desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados, defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público; y alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
Sobre la Epidermólisis bullosa
La Epidermólisis bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de Piel de mariposa, comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que se caracterizan por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducida por un trauma mínimo. Los patrones de herencia en EB son autosómica recesiva o dominante.
Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves de EB es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo. En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.
En España, la incidencia [Número de casos nuevos de una enfermedad en una población determinada y en un periodo determinado (en este caso, anual)] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con EB al año. Mientras que la prevalencia [Cuantifica la proporción de personas en una población que tienen una enfermedad en un determinado momento y proporciona una estimación de la proporción de sujetos de esa población que tenga la enfermedad en ese momento.] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Epidermólisis bullosa en España.
