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Manuel Cardeña ha visitado el expositor de la asociación Debra-España Piel de Mariposa con motivo del Día Internacional de Enfermedades Raras


img_2924pequeEl delegado municipal de Bienestar Social, Manuel Cardeña, ha visitado esta mañana el expositor que ha instalado la Asociación Debra España-Piel de Mariposa en la Avenida Ricardo Soriano 22, para ofrecer información con motivo del Día Internacional de Enfermedades Raras, y que ha llevado por lema “Así sienten la vida los niños con Piel de Mariposa”.

La Asociación Debra España, fundada en 1993 y declarada de ‘Utilidad Pública’ por el Ministerio del Interior, es una asociación sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por ‘Piel de mariposa’ (Epidermólisis bullosa –EB-) que cuenta con profesionales socio-sanitarios y colaboradores que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, afectados por esta enfermedad.

Entre sus principales actuaciones se encuentran ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a personas con EB y a sus familiares; informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social; fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional; promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares; desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados; defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público; y alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
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Debra España pertenece a la Red Internacional de EB ‘Debra Internacional’ como miembro fundador y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras ‘Eurordis’, representados en el Parlamento Europeo.